Son nombres como atrofia muscular espinal, síndrome de Angelman, talasemia o lupus (este último más conocido gracias al televisivo doctor House); se engloban bajo el epígrafe de enfermedades raras o minoritarias y afectan en Catalunya a unas 400.000 personas. Son también las afecciones que La Marató de TV-3 ha escogido para su próxima edición, el 13 de diciembre, bajo la presentación de Josep Cuní. El macroprograma coincide con la mayoría de edad del veterano espacio.

«Hemos hecho un camino largo: hemos pasado la niñez, la adolescencia y ahora ya somos adultos, por lo que acumulamos mucha energía y experiencia», recordó ayer Albert Sáez, presidente de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA). A lo largo de estos años, La Marató ha recaudado 82 millones de euros destinados a la investigación. Sin embargo, la próxima cita será, según Sáez, «singular», porque La Marató estrena directora (Cristina Muñoz) y cuenta con una «mayor implicación» de Catalunya Ràdio (emitirá un especial de cinco horas coordinado por Neus Bonet).

«La Marató aportará luz a esta oscuridad, hará visible lo invisible, contribuirá a la investigación y al conocimiento y hará que los enfermos se sientan más a gusto con la red social», insistió Josep Torrent-Farnell, director de la Fundació Robert y experto en este tipo de dolencias. En total, existen alrededor de 7.000 enfermedades minoritarias, de las que 5.000 son «unas grandes desconocidas», apuntó el médico: «De aquí que la experiencia del paciente y sus familiares sea primordial para que la investigación avance». Torrent-Farnell también insistió en el hecho de que estas afecciones --crónicas, de origen genético y sin fármacos efectivos y asequibles-- tienen especial incidencia entre los niños y provocan exclusión social.

La directora de la Fundació de La Marató, Carme Basté, añadió que la campaña de sensibilización se iniciará el próximo lunes, a través de más de 3.000 conferencias en centros educativos, el reparto de carteles, banderas y folletos y un espot. La Fundació ha creado también la red de Voluntaris de La Marató, que aglutinará a las cerca de 3.000 personas que participarán, de forma altruista, en la cita.


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